Establecido por su Federación Internacional en 2009, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se conmemora cada 30 de mayo. Es una enfermedad neurológica crónica que se genera en el sistema nervioso central, afectando al cerebro y la médula espinal. Afecta las funciones motoras, cognitivas, emocionales, sensoriales o visuales. Los síntomas varían entre personas y pueden aparecer, desaparecer o durar mucho tiempo, dependiendo de la ubicación y gravedad del daño en la fibra nerviosa; algunos de los más comunes son: problemas de visión, debilidad física y psicológica crónicas, dificultad para caminar y en el equilibrio, parálisis en extremidades. Se desconocen las causas, pero los factores genéticos, la falta de vitamina D y la poca exposición solar aumentan el riesgo.
Aunque no existe una cura, los tratamientos oportunos para manejar los síntomas y desacelerar su progresión, combinando fármacos y rehabilitación, reducen los síntomas, las recaídas y mejoran la calidad de vida. Este mal puede presentarse como: Síndrome aislado, episodio de síntomas neurológicos, primer signo. Recurrente, forma más común caracterizada por ataques intermitentes, seguido de una pausa. Secundaria progresiva, las recaídas disminuyen y los síntomas continúan sin remisiones. Y primaria progresiva, la enfermedad progresa gradualmente y empeora. La esclerosis múltiple no siempre es fácil de diagnosticar; por lo general, las personas suelen haber pasado por varias fases de diagnóstico; una experiencia desconcertante y aterradora.
De acuerdo con datos publicados en el Atlas de Esclerosis Múltiple, a nivel mundial habrían cerca de 3 millones de personas con esta enfermedad; es decir, uno de cada 3 mil. Algunos son famosos y han ayudado a visibilizar esta enfermedad: Ozzy Osbourne, líder de la banda Black Sabbath, y su propio hijo; la actriz Jamie-Lynn Sgiler, Meadow Soprano en la popular serie; Javier Artero, exfutbolista del Real Madrid; la madre de J.K. Rowling, autora de la novela 'Harry Potter'; y el padre de la cantante Gloria Estefan. La OMS reporta que la edad promedio en el diagnóstico de este mal, es entre los 30 y 40 años; sin embargo, en algunos países hay casos a temprana edad, desde los 20 años, mientras que en otros la mayoría se diagnostican hasta los 50.
Esta enfermedad tiene una prevalencia de 2 a 3 veces mayor en mujeres; y para más de la mitad de todos los pacientes en el mundo, el tiempo entre los primeros síntomas y su detección fue mayor a 6 meses. Más del 90% de los pacientes tratados a tiempo no requieren asistencia para caminar; pero conforme avanza la enfermedad generaría una discapacidad importante. Los países con mayor número de enfermos son Argentina, China, Egipto, Alemania, Irak, Israel, Serbia, Sri Lanka, Tailandia y Estados Unidos.
En México, según la Secretaría de Salud, más de 20 mil personas padecen esclerosis múltiple, casi 2 por cada 10 mil. Y se ha vuelto la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes, después de los accidentes de tráfico. De acuerdo con el INEGI, desde el año 2000 han fallecido cerca de 7 mil mexicanos con esclerosis múltiple, duplicándose la tasa de mortalidad al pasar de 1.2 defunciones por millón de habitante en el 2000, a más de 2.5 en los últimos años. De todos ellos, alrededor de 1 de cada 3 no contaban con ningún tipo derechohabiencia ni seguridad social.
De acuerdo con el IMSS, farmacéuticas y asociaciones civiles; los estudios, diagnósticos, medicinas y la atención médica para estos pacientes pueden estimarse entre 50 y 100 mil pesos anuales. Pero dependiendo del tipo de tratamiento, paciente, terapia, rehabilitación, cuidados y necesidad de servicios, podrían rebasar los 1.5 millones de pesos, lacerando fuertemente la economía y el patrimonio familiar. Lo más triste es que, al igual que en otras enfermedades y con otros pacientes, la esclerosis múltiple no ha merecido la mínima importancia o inversión, para figurar en el catálogo de enfermedades cubiertas por nuestro pseudoescandinavo sistema de salud. (drulin@datametrika.com/Investigador Titular, UJAT/Director General, Datametrika Co.)