Inclusión de las Personas con Síndrome de Down

El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. Es el más común y mejor conocido de los síndromes polimalformativos, llamado también mongolismo, y lo describió por vez primera Langdon Down en 1866. El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. En más de 9 de cada 10 casos se trata de una alteración cromosómica por trisomía; esto es, las personas con este síndrome tienen 3 cromosomas en el par 21 en lugar de los 2 que existen habitualmente. Los afectados padecen un cierto retraso mental, leve en la mayoría de los casos; y rasgos faciales característicos, como la cabeza más corta y más ancha, microcefalia leve, cara redondeada y plana, dobleces en los ojos, etc.

También tienen defectos congénitos del corazón, anomalías respiratorias, y deficiencia en la capacidad visual y auditiva, entre otras. En la edad adulta pueden padecer Alzheimer, procesos infecciosos o enfermedades del sistema inmune. El riesgo de dar a luz un niño con este síndrome aumenta si la madre tiene más de 35 años. La amniocentesis es el examen prenatal que mediante la perforación del saco amniótico o el muestreo de la vellosidad coriónica puede diagnosticar o excluir el síndrome de Down.

Según la OMS, su incidencia mundial estimada se sitúa en más de 1 de cada 1 mil recién nacidos. En México, las estimaciones son cercanas a 1 por cada 700 nacimientos en los últimos 5 años. El síndrome de Down varía en gravedad de un individuo a otro, y provoca incapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida; es la principal causa de las discapacidades de aprendizaje en niños. A principios del siglo XX se esperaba que vivieran menos de 10 años; ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen pueden llegar hasta los 60. Chequeos regulares sobre su desarrollo físico y mental, con una intervención oportuna basada en fisioterapia, educación especial inclusiva y otros apoyos desde la niñez, ayudan a mejorar su calidad de vida.

No obstante, esta afortunada esperanza de vida contrasta con sus oportunidades de desarrollo, ya que solo el 3% de estos niños tienen acceso al sistema de educación especial que requieren. Y en la edad adulta tienen muy poco acceso a un empleo, ya que por muchos años han sido excluidos de la fuerza laboral. Según el INEGI y el CONAPRED, hay 250 mil mexicanos con síndrome de Down, y de ellos apenas 2,500 tienen un trabajo formal; apenas 1 de cada 100, debido mayormente a prejuicios e ignorancia.

Mucha gente aún piensa que no pueden aprender ni se pueden capacitar profesionalmente, y no hay nada más lejano a la realidad. Experiencias y estudios demuestran que con buenos programas de aprendizaje adaptados se puede lograr que ellos desarrollen al máximo sus habilidades y sean muy eficientes. Entre sus fortalezas destaca que son personas metódicas, estructuradas y detallistas, atienden muy bien al cliente por lo serviciales y alegres que son, se les facilita las tareas rutinarias y el sentido de perfección; pero sobre todo la mejor actitud ante el empleo, el entorno y los retos. Ante ello, como cada 21 de marzo desde 2011, la ONU sigue promoviendo la conciencia social y las políticas públicas para crear condiciones propicias que permitan a personas que viven con el síndrome de Down lograr un desarrollo integral que les asegure su autonomía, independencia y capacidad de tomar decisiones. Y qué mejor que la oportunidad de un empleo que dignifique y dé sentido a sus vidas.

Su trabajo tendrá un impacto positivo en la economía personal y familiar; aportarían a las finanzas de su hogar, aumentarían su capital social; y los retos y aprendizajes que enfrenten diariamente en su trabajo fortalecerán su autovaloración y autoestima. ( drulin@datametrika.com/ Investigador Titular, UJAT/Director General, Datametrika Co.)